【透视社·特别关注】世界孤独症日|守护“星星的孩子”

2024-04-02 18:35:33 来源:透视社微信公众号 作者:综合 责任编辑:康小君 字号:T|T

  4月2日是“世界孤独症日”,今年主题是“全生涯服务 全方位关爱”。孤独症患者被称为“星星的孩子”,独自在黑夜长空中闪烁着,他们对外部事物视而不见,对外界声音听而不闻,孤独而安静地生活在自己的小世界里。什么是孤独症?孤独症的预警信号有哪些?孩子被诊断为孤独症时,家长应该怎么做?关爱“星星的孩子”,我们能做什么?

  什么是孤独症?

  孤独症俗称“自闭症”,是一种常见于儿童发育早期的神经发育障碍性疾病。儿童通常在第16~20个月出现一些征兆,2~3岁时被确诊。患儿的表现多种多样,其核心症状为在多种环境中持续表现出社会沟通和交往的缺陷以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。部分患儿伴有精神发育迟滞,预后差。

  目前研究认为,孤独症是一个遗传因素为主,遗传因素和环境因素相互作用导致的疾病。早发现,早干预,对孤独症患儿预后将会有巨大的影响。

  孤独症的预警信号

  (1)不说指语言出现延迟。孤独症儿童1岁之后不懂得跟周围的人互动,2岁时不会按吩咐做简单的事情,3岁时不会说出自己的名字,更不会用说话的方式表达自己的感觉和需求等。

  (2)不看指目光接触异常。孤独症儿童在早期就有不愿意与他人有目光接触的表现,即使是对父母也表现得很冷淡。

  (3)不指指孩子缺乏恰当的肢体动作。孤独症儿童无法对感兴趣的东西提出请求。不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的地指向、手势比划等。

  (4)不应指对孤独症儿童有不回应等情况。孤独症儿童会对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感等。

  (5)不当指不恰当的物品使用及相关的感知异常。孤独症儿童只执着于自己特别感兴趣的玩具,反复开关水龙头,反复开关门等。

  家长也能成为治疗师

  当孩子被诊断为孤独症时,家长会首先受到冲击。此时,家长做好自身的压力管理很重要。只有家长尽快调整好自己,才可以支持孩子的成长和发展。

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图源:卡乐图片。摄影/贾琼

  (1)当孩子被诊断为孤独症时,家长要调整心态接受诊断,积极干预。世界各地的专家已得出一个普遍共识:早期干预能够很好地预防孤独症儿童的发展性问题,并产生积极的长期效果。

  (2)家长要识别自己的情绪和身体状态,学会释放压力,做好家庭分工与协调。家长要正视孩子存在的发育问题,在平时的教养中要有足够的耐心,树立信心,不将负面情绪传递给孩子,做孩子坚强的后盾。家庭成员都要充分了解孤独症的症状和特点,养育方式和干预理念要保持一致。

  (3)家长要选择医院或者专业机构,让孩子接受系统、专业的干预治疗。每日的干预时间最好达到3~4个小时。研究也表明,密集型干预是必要的。

  (4)家长要积极学习孤独症的专业知识和专业的干预方法,尽量参与到患儿的康复训练当中。如观察并记录孩子上课的学习内容,及时与老师沟通,课下帮助孩子巩固。

  目前的研究和实践也呈现出“发展并维持以家庭为中心”的趋势,逐渐开始将孤独症儿童的父母转变为治疗师的角色,并让父母在早期筛查、干预实施过程和干预效果维持等各个环节发挥重要作用。同时,家长可以寻求社会支持,如参与家长联盟、同行陪伴及寻求教育资源共享等。

  对“星星的孩子”多一分了解,多一点耐心

  假如在生活中,您有机会遇到孤独症的孩子,该如何与他们相处,交往中又需要注意什么呢?让我们对孤独症多一分了解,这样当我们遇到他们的时候也会多一点耐心,哪怕只有一点点,对他们都是一种鼓励和肯定。

  首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家郑毅介绍,孤独症实际上是以孤独、社会交往困难和行为刻板这样的一些特殊的形式来出现的,所以给孩子的社会功能带来很大的损失。初期的时候,很多孩子是有玩的动机,但是由于他不会,他就会受挫,受挫以后他就会出现简单的攻击行为。

  专家介绍,与孤独症孩子交流需要有足够的耐心,尽量语言简洁,少用比喻、隐喻和幽默。交流时加上身体语言、面部表情和手势,多用鼓励性语言,帮助孩子建立自信心。当孤独症儿童没有交友意愿的时候,不要强迫他们。

  除了家庭的支持,关注孤独症患者也是全社会的责任。他们需要社会、学校、社区的理解和接纳,更需要全社会为他们及其家庭提供科学、有效的支持和帮助。

  (透视社综合人民日报、央广网、央视新闻、北京青年报、“健康中国”微信公众号报道)

  编辑:李煦、廖明娟(实习)

  校对:李旭颖

  审核:龚紫陌


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